Președintele Consiliului de Administrare a Rețelei estoniene a persoanelor care trăiesc cu HIV, membru al consiliului director al clinicii estoniene ”Linda”, o persoană publică și, potrivit lui, un om absolut fericit – Igor Sobolev.
Igor, întrucât nu am încredere în sursele de pe internet, prima întrebare este următoarea – unde lucrați în prezent?
Acum trec printr-o așa – numită perioadă de tranziție, astfel încât, în principiu, oficial sunt șomer. Am anumite planuri, pe care deocamdată nu le pot dezvălui. În același timp, sunt în continuare președintele Consiliului de Administrare a Rețelei estoniene a persoanelor care trăiesc cu HIV, am în cadrul ei anumite responsabilități, dar nu sunt remunerat pentru aceasta. Această muncă este ceva asemănător cu voluntariatul, doar că oamenii din componența consiliului de administrare fac acest lucru de dragul altor scopuri, sarcini. De asemenea, sunt membru al consiliului director al clinicii private ”Linda” care oferă servicii gratuite de testare, diagnosticare și tratament HIV/SIDA. Nici pentru această activitate nu sunt remunerat, în schimb primesc o satisfacție enormă de la munca pe care o fac și de la conștientizarea faptului că pot influența cumva politica organizației. În general, oamenii care se află la conducerea unor asemenea organizații determină direcția generală a organizației.
Ce faceți concret pentru a determina această direcție?
Înainte de toate eu reprezint interesele persoanelor care trăiesc cu HIV atât în cadrul organizației, cât în afara ei. Pe de o parte, eu particip la evenimentele unde se formează opinia publică față de PHS și, în același timp, mă străduiesc să încurajez și să susțin alte PHS care fac abia primii pași în activismul din domeniul HIV.
În reprezentarea intereselor PHS, cât este de important să-ți descoperi public statutul, cum credeți?
Eu, spre exemplu, în general nu-mi ascund statutul. Dacă sunt întrebat în cadrul unui interviu sau oriunde în altă parte, eu întotdeauna spun că am HIV. Doar că de mult timp nu am mai oferit interviuri deschise, pentru că au fost timpuri când mass media locală a fost suprasaturată de istoriile mele. Cineva chiar și-a scris teza de magistru în baza cazului meu.
Cum se numea?
Nu-mi mai amintesc titlul exact, însă tema de bază suna în felul următor: reflectarea temei HIV/SIDA în mass media în limba estoniană. Studentul care a scris-o a efectuat o monitorizare a mass mediei timp de câțiva ani și a constatat că majoritatea interviurilor deschise și în general a articolelor pe tema HIV/SIDA au fost despre mine.
Cum credeți, de ce alte persoane care trăiesc cu HIV nu doresc să vă țină companie în acest sens?
De ce nu doresc? La timpul lor, mulți și-au dezvăluit statutul, noi îi motivam să facă acest lucru. Aș vrea să înțelegeți că pentru acești oameni aceasta este o dovadă de mare curaj. Pentru că, mai devreme sau mai târziu, acest fapt este urmat de anumite consecințe. Prima lovitură cade asupra oamenilor apropiați, de aceea persoanele care trăiesc cu HIV se îngrijorează, în primul rând, de oamenii apropiați. Femeie își protejează copiii, bărbații – soțiile și mamele. Nu este vorba de careva temeri închipuite, fictive. Noi am avut numeroase cazuri când după dezvăluirea statutului de către o femeie cu HIV, acesteia i s-a cerut
să-și ia copilul de la grădiniță sau de la școală etc.
Pentru Dumneavoastră a fost o faptă eroică să Vă dezvăluiți statutul?
Bineînțeles, pentru toți este o faptă de eroism.
Vă amintiți cum anume a fost?
Eu nu am ieșit în stradă cu îndemnul: ”Eu am HIV, împușcați-mă!” (râde). La acel moment toți oamenii apropiați și prietenii în care aveam încredere deja au la curent. Eu deja activam în această sferă și nu trebuia să-mi fac griji cu privire la serviciu sau pentru faptul că voi șoca pe cineva.
Fapta aceasta a avut consecințe?
Câțiva prieteni de școală mi-au scris că sunt șocați.
Îmi imaginez ce lovitură a fost pentru Dumneavoastră. Igor, cum credeți, va sosi vreodată timpul când oamenii vor spune ”Eu am HIV” la fel de ușor cum ar spune ”Eu am gripă”?
Pentru ce?
Păi, să admitem că ați venit într-un club oarecare și doriți să faceți cunoștință cu cineva pentru o noapte sau ceva de felul acesta – trebuie să preîntâmpinați persoana respectivă, nu?
Pur și simplu ia cu tine un prezervativ. Dacă nu vrei cu prezervativ, folosește profilaxia înainte de contact.
Ce este aceasta?
Trebuie să menționez din start că în momentul de față profilaxia pre-contact este aprobată și accesibilă doar în SUA. Profilaxia pre-contact presupune administrarea în scopuri de prevenție de către persoana HIV negativă a medicamentelor antiretrovirale care se prescriu de regulă pentru tratamentul infecției HIV. În principal, profilaxia pre-contact este răspândită printre BSB, deoarece ei sunt mai vulnerabili la HIV. Pentru a atinge o anumită concentrație a substanței active în organism, este necesară administrarea unei pastile pe zi, regulat și fără întreruperi. Deși este destul de complicat să respecți regimul de administrare zilnică a pastilelor, pentru mulți aceasta este o alternativă la prezervativ. Acest subiect a trezit multe controverse și dezbateri și, bineînțeles, nu este cea mai ieftină metodă de protecție. Dacă însă există o asemenea posibilitate, de ce nu am utiliza-o? Spun toate aceste lucruri pentru ca persoanele HIV pozitive să nu se simtă stânjenite de statutul său, dar nici să nu umble cu imprimeul ”Eu sunt HIV+”.
Ați aflat despre statutul Dumneavoastră acum 20 de ani. Dacă ați compara ”atunci” și ”acum”, când era mai simplu să faci față acestei probleme?
Douăzeci de ani este un termen enorm și în opinia mea această comparație este nepotrivită aici. Pur și simplu acum sunt mai multe posibilități cum să depășești mai repede și mai ușor etapa acceptării statutului tău. În ceea ce ține de dezvăluirea statutului, cred că trebuie să vorbești calm despre aceasta, însă doar în cazul când te simți încrezător și în siguranță, pentru că oamenii din jurul nostru nu întotdeauna sunt pregătiți pentru aceasta. Când tu însuți ți-ai acceptat statutul, deja înțelegi clar cum vei trăi cu el, cum îl vei aprecia, iubi, tu deja știi totul și sarcina ta este de a transmite aceste sentimente oamenilor din jurul tău.
Ca și ei să iubească și să aprecieze HIV?
Nu. Ca ei să iubească nu boala, ci persoana care are boala respectivă. Acum societatea nu este pregătită pentru aceasta. Oamenii înșiși nu sunt pregătiți pentru asemenea fapte. Mie mi se pare că la început este necesar ca tu însușii să-ți accepți statutul, apoi să le spui celor apropiați, aceasta contează. Da, ei vor fi șocați, dar cu timpul toate acestea vor trece și sprijinul pe care ți-l pot oferi oamenii apropiați nu îl vei găsi nicăieri în altă parte, bineînțeles dacă între ei sunt relații bazate de încredere.
Igor, unde ați lucrat înainte de organizațiile active în sfera serviciilor HIV?
La fabrica de bijuterii, confecționam articole din argint, tacâmuri. Când am aflat că am HIV – era anul 1993 și încă lucram la fabrică – am avut nevoie de doi ani pentru a înțelege că nu voi reuși să fac față acestei probleme de unul singur și am început să caut grupuri de suport reciproc, organizații.
Ați găsit?
Da, era un grup nu prea mare de oameni care se adunau în fiecare joi, pentru a se susține moral unul pe celălalt, pentru că pe atunci încă nu erau medicamente, nu erau organizații ce ofereau servicii pentru PHS, HIV abia apăruse în țara noastră. Timp de câțiva ani pentru mine era lege să merg în fiecare joi șa ședința grupului. În anul 1995 oamenii au început să moară și aceasta nu a fost deloc ușor. Pe an decedau câțiva oameni până nu a apărut tratamentul în anul 2000.
Când au început să moară oamenii, nu s-a creat panică, frică?
Nu, nimeni nu a panicat, dimpotrivă, era un anumit sentiment de unitate, chiar un fel de veselie, deși și cam isterică, pentru că noi eram încă în viață.
Ce v-a menținut?
Păi, de ce oamenii cred că nu se vor infecta de HIV? Pentru că se consideră unici. Anume această unicitate este întotdeauna cu noi, chiar și atunci când suntem într-o situație de impas. ”Da, în jurul meu mor oameni, dar eu nu voi muri, eu voi trăi până la sfârșitul vieții”, așa credeam noi. Acest sentiment ne salva. În plus, permanent apărea careva metode alternative de tratament.
Spre exemplu?
Vitamina C în doze uriașe sau înțepătura de albine. Este curios că medicii la modul cel mai serios confirmau aceste ”descoperiri” din disperare probabil, or, ce înseamnă un medic are nu îți poate da tratament? Au fost multe experimente și experimentatori, dar majoritatea celor care s-au decis să aplice aceste metode deja nu mai sunt, cu regret, în viață.
Igor, faptul că trăiți atât de mult și de sănătos, este meritul Dumneavoastră sau totuși al medicinii?
Este, bineînțeles, meritul medicii, deoarece când am început să primesc în anul 2001 tratamentul ARV, aveam mai puțin de o sută de celule CD4, mă simțeam foarte rău, eram într-o stare critică. Eu vedeam frica în ochii celor dragi, ei, bineînțeles, nu-mi spuneau despre aceasta, dar era evident. Peste câteva luni după ce inițierea tratamentului, toate bolile au început să dispară și este un adevărat miracol numit ARV. Aș vrea să menționez că medicamentele moderne nici pe departe nu se compară cu ceea ce se administra în trecut, când trebuia să bei la o singură priză un pumn întreg de pastile și apoi să suporți o mulțime de efecte adverse. Am avut însă noroc noi, acei care totuși au început tratamentul ARV, și astăzi suntem în viață.
Există ceva în care HIV vă limitează?
Nici pe departe, dimpotrivă, el mă determină să mă mișc înainte. Eu am fost prin multe țări, am cunoscut persoane pe care puțin probabil că le-aș fi cunoscut dacă nu aveam HIV. Acum fac a doua facultate, îmi doresc să mă dezvolt în domeniul în care sunt implicat. Dacă nu era HIV, probabil încă lucram la acea fabrică de bijuterii și continuam să ascut tacâmuri.
Apropo, V-ați lăsat măcar o lingură ca amintire despre acele vremuri?
Desigur, eu am câteva seturi de masă pe care le păstrez cu grijă.
Igor, care este prima Dumneavoastră specialitate?
Lucrător social, acum eu fac magistratura, specialitatea mea este administrarea strategică a organizației și dezvoltarea ei.
Vă învață acolo ceva ce nu știți?
Eu am experiență, dar nu cunosc teorie, și acolo învăț această teorie. Deși sună cu prea mult patos, dar universitatea și studiile în general îți extind conștiința, este într-adevăr așa.
Aveți acum 41 de ani. Nu ați trecut prin criza vârstei medii? Mă refer la perioada când te copleșește depresia, nu mai vrei nimic să faci…
Nu cunosc un astfel de sentiment ca depresia. Bineînțeles se întâmplă să spun ”sunt obosit” și ”nu vreau nimic”. În asemenea momente mă străduiesc să fac ceea ce îmi doresc într-adevăr să fac, de exemplu, să vizionez ceva la televizor sau să mă joc în cel mai primitiv joc la telefonul mobil, sau să fac curățenie, aceasta din urmă mă înviorează în mod deosebit. Nu pot să-mi imaginez însă că stau întins în depresie și mor.
Iertați-mă pentru întrebarea lipsită de tact, dar Vă numărați anii trăiți?
Nu, cât mi-e dat să trăiesc, atâți ani voi trăi. Eu am o convingere fermă că voi trăi o viață lungă și fericită.
Igor, cum credeți, vom ajunge să trăim până în momentul când se va inventa vaccinul împotriva HIV?
Bineînțeles, dar consider că acesta nu trebuie făcut tuturor, pentru că oricum persoana trebuie să aibă dreptul de a alege, inclusiv în ceea ce privește tratamentul ARV. Apropo, noi respectăm acest principiu și în cadrul lucrului privind aderența – da, noi trebuie să facem tot ce putem pentru o oferi o informație veridică, să convingem, să motivăm persoana să administreze TARV, însă nu îl poți constrânge la aceasta. Alegerea îi aparține. În același fel cum în mintea noastră este înrădăcinată convingerea că HIV nu este o sentință și poți trăi cu el, în mintea HIV – disidenților este convingerea că toate acestea sunt invenții și în general o astfel de boală nu există. Singura diferență dintre noi este că ei, ca regulă, mor.
Am o ultimă întrebare: imaginați-Vă că din chiuvetă sau din altă parte a apărut un peștișor de aur. Ce îi veți cere?
Nici nu știu ce să spun. Aș putea cere să nu mai am HIV, dar m-am obișnuit deja cu el. Aș putea cere bani, dar ce să fac cu ei? Eu am tot ce îmi doresc – o persoană iubită, am unde trăi, am ce mânca, cu ce mă îmbrăca, am internet, o pisică pe care o iubesc.
Adică sunteți satisfăcut de toate?
Eu pot spune că sunt un om fericit. Am avut noroc cu oamenii, printre care sunt din acei care înseamnă foarte mult pentru mine. Aș putea să doresc pace în lumea întreagă, însă în acest caz toți oamenii se vor ”ofili” și vor muri, pentru că omul este o ființă care trebuie permanent să lupte, să depășească obstacole, doar așa este posibil progresul. Probabil îi voi oferi posibilitatea de a-și pune o dorință cuiva din oamenii apropiați, poate că aceasta îi va face un pic mai fericiți.