Jokapeci Kati, manager de program și fondator al Fiji Network for Positive People (FNP+), a fost prima persoană care a trăit în mod deschis cu HIV în Fiji. Viața ei s-a schimbat dramatic atunci când a fost diagnosticată cu HIV în 2000. UNAIDS.org relatează.

Povestea ei despre cum a devenit prima persoană care trăiește în mod deschis cu HIV în Fiji

Am crescut în orașul portuar Suva. Am fost crescută în Biserica Adventistă de Ziua a Șaptea. În timpul taberelor de tineret aveam două sesiuni despre HIV. Pentru mine a fost doar un curs. Aveam părerea că nu eram promiscuu, deci nu puteam deveni seropozitiv.

M-am căsătorit la 21 de ani și m-am infectat în timpul căsătoriei mele. Am fost diagnosticată în 2000, dar bănuiesc că trăiesc cu HIV din 1999. Soțul meu a fost bolnav și a rămas imobilizat la pat după un timp. Nu l-am învinovățit. Credeam că a fost infectat înainte de a ne căsători și nu știam că trăiește cu HIV. A murit din cauze legate de SIDA în 2003. Avea 31 de ani.

În Fiji nu exista tratament în acel moment. Persoanele care trăiau cu HIV erau pur și simplu observate. Când am fost diagnosticată, mi s-a spus: "Trebuie să ai grijă de tine, pentru că ai putea muri". În etapele inițiale au existat depresie, negare și stres. Dar, odată ce am fost diagnosticat, am sperat să întâlnesc cel puțin o altă persoană care trăiește cu HIV.

Nu a existat nicio schimbare în modul în care mă trata familia mea. M-a sprijinit de la început. Nu am văzut niciun element de discriminare din partea părinților mei, a fraților și surorilor.

Declararea în public

Nu am luat imediat decizia de a ieși în public cu privire la statutul meu. Mi-a luat șase luni să cântăresc argumentele pro și contra. Cumva, mintea mea nu s-a oprit asupra aspectelor negative. Deoarece nu aveam un grup de sprijin la acea vreme, am simțit nevoia să vorbesc deschis.

Așa că am început cu biserica. M-am dus la pastor și i-am spus despre diagnosticul meu. Apoi a trebuit să le spun congregației din biserica mea despre asta. Cea mai grea parte a fost să mă deschid față de familia mea. Dar asta a mers bine. Apoi am vorbit la Consiliul Șefilor (unul dintre organele de guvernare din Insulele Fiji), un forum pentru liderii tradiționali din Fiji, cu sprijinul familiei și al bisericii. Pe măsură ce aceste întâlniri au mers bine, m-am apropiat de mass-media, deoarece am simțit că eram pregătit să mă deschid față de toată lumea.

Crearea și promovarea

În 2003, am avut norocul să întâlnesc oameni deschiși la Ministerul Sănătății și am organizat prima reuniune FNP+. În 2004, am înregistrat organizația, am lansat-o și am început să lucrez.

De la început, am militat pentru tratament pentru că mi-am văzut primul soț murind. Coordonatorul HIV din cadrul Ministerului Sănătății de la acea vreme, Mair Bopp Dupont, ne-a pus în legătură cu Rețeaua Asia-Pacific a persoanelor care trăiesc cu HIV. Așa am aflat că și alte țări din regiune ofereau tratament. Ne-am adresat Consiliului șefilor și parlamentarilor pentru a acționa ca activiști. Ministerul Sănătății de la acea vreme a spus: "Nu suntem gata.... trebuie să creăm sisteme și structuri". Cred că faptul că am vorbit public a exercitat o anumită presiune asupra lor. Chiar în anul următor, în iunie, tratamentul a devenit disponibil în țara noastră.

A fost uimitor. Pentru prima dată am simțit că a meritat efortul de advocacy. Munca noastră a inclus conversații cu asistente medicale, medici și reprezentanți ai ONG-urilor care făceau parte din echipa de îngrijire. Am început terapia antiretrovirală în urmă cu cinci ani, când am adoptat politica "tratați pe toată lumea". Este atât de minunat că putem lua tratamentul cu încrederea că vom trăi! Și este gratuit!

Trăind viața la maxim

Nu am lăsat ca HIV să îmi determine viitorul. Mulțumită echipei FNP+, am găsit puterea de a urma o educație. Am o diplomă în psihologie și asistență socială de la Universitatea din Pacificul de Sud.

Când mi-am pierdut primul soț, am avut o dilemă cu privire la a avea copii. Mi-am întâlnit soțul într-o organizație HIV. Când am decis să avem copii, a fost un eveniment public în Fiji. Eram o femeie însărcinată seropozitivă. A fost un test pentru mine și pentru întreaga țară.

La acea vreme, președintele statului Fiji era ambasadorul UNAIDS Pacific Goodwill Ambassador Ratu Epeli Nailatikau. El a venit la spital în timpul nașterii mele și a făcut testul HIV pentru primul meu fiu. A vrut o copie a rezultatului negativ al testului HIV al fiului meu. Acesta a devenit documentul său de advocacy. De atunci, el a răspândit mesajul că femeile care trăiesc cu HIV și doresc să aibă copii nu ar trebui să fie discriminate. Este timpul să le sprijinim prin prevenirea transmiterii de la mamă la copil. Acum sunt mamă a trei copii HIV-negativi.

Calea de urmat

Facem eforturi pentru a obține finanțare pentru FNP+ din partea Fondului Global pentru a continua activitățile noastre naționale și sprijinul regional. Mă bucur că acum se pune accentul pe monitorizarea și serviciile conduse de comunitate și că acest lucru vine din partea donatorilor.

Nu există alte țări în regiunea Pacificului cu comunități de persoane care trăiesc cu HIV. Fiji este singura țară. În întreaga regiune, oamenii trăiesc în izolare. A doua noastră provocare este să ne organizăm la nivel regional.

Cea de-a treia problemă este că, deși toate persoanele care trăiesc cu HIV sunt încurajate să urmeze un tratament, avem o penurie de medicamente. La un moment dat, nu am putut obține dolutegravir și oamenii au fost nevoiți să treacă la medicamente combinate până când acesta a devenit disponibil. Testele de laborator reprezintă, de asemenea, o problemă, în special momentul în care se efectuează testele de încărcare virală. Dacă FNP+ nu continuă să facă presiuni pentru a rezolva aceste probleme, oamenii vor continua să sufere în tăcere.

HIV într-un mic stat insular în curs de dezvoltare

Persoanele care trăiesc cu HIV din populațiile cheie au avut, fără îndoială, o perioadă mai dificilă. Acestea au fost abuzate moral și discriminate. Dar eu nu am simțit acest lucru. A existat o perioadă, în jurul anilor 2004 și 2005, când persoanele care au murit de SIDA erau arse noaptea, înainte de răsăritul soarelui! Stigmatizarea și discriminarea nu mai sunt la fel de grave acum, dar încă există.

Cred că este foarte dificil să fim deschiși cu privire la statutul nostru HIV în Pacific din cauza dimensiunii noastre modeste. Avem comunități atât de apropiate și, dacă cineva află, este ușor de depistat cine mai este seropozitiv. Avem o astfel de educație comunitară, așa că oamenii nu doresc consecințe negative pentru familiile lor.

Atunci când mă întâlnesc alte persoane care trăiesc cu HIV, acestea sunt fericite. Vor să iasă în evidență și să vorbească, dar nu știu cum. Trebuie doar să le oferim sprijin și să le acordăm ceva timp.