Tatiana Egorova are 33 de ani și este mamă a doi copii. Ea lucrează ca specialist în epilare. Se consideră o femeie cu un caracter puternic, așa că obține întotdeauna ceea ce își dorește. Iar HIV nu îi stă în cale. Life4me.plus
- Cum te tratezi pe tine însuți este modul în care te va trata lumea. Dacă aș fi înțeles acest lucru imediat... această înțelegere a venit prin durere, frică și suferință. De îndată ce mi-am schimbat atitudinea față de diagnosticul meu, lumea s-a schimbat într-o clipă.
Povestea mea
Povestea mea este banală. Am suferit o operație și am făcut câteva teste, inclusiv teste HIV. Apoi a venit acasă un plic - atât de înfricoșător, fără adresă de retur. L-am deschis și acolo era fraza: "Vă rog, dacă sănătatea dumneavoastră vă este dragă, veniți la adresa...". Și asta a fost tot. Am venit la Centrul SIDA, cu această bucată de hârtie și, cu mâinile tremurânde, m-am dus la departamentul de contabilitate și am întrebat ce s-a întâmplat, de ce am fost chemată aici. Femeile (și chiar erau femei) au făcut o verificare în baza de date și mi-au răspuns nepoliticos: "Ce s-a întâmplat, aveți SIDA". Era în 2011.
Când ați ținut plicul în mâini, ce v-a trecut prin minte?
Au fost multe gânduri, dar niciunul dintre ele bun. Cele mai multe dintre ele erau gânduri că îmi dezonorez familia, că viața mea s-a terminat și că sunt sinucigaș.
Am așteptat aproximativ trei luni pentru prima mea programare la medic - erau atât de mulți oameni. Am făcut un alt test de sânge - rezultatul a fost confirmat. Perioada în care am așteptat prima programare a fost numai nervi. De fapt, pentru mine a fost un "adio la viață".
Medicul mi-a spus foarte puține lucruri la programare. Sau poate că majoritatea informațiilor pur și simplu nu le-am asimilat: tot ceea ce mi-au spus atunci îmi răsuna în urechi, cu cuvintele "HIV" și "SIDA" care clipeau pe fundal.
Am făcut o programare la un psiholog și am mai așteptat încă trei luni pentru o programare. Mi se părea că timpul se prelungea la nesfârșit. În această situație, chiar și o zi este lungă, iar 3 luni pot părea o eternitate. Trebuie să comunici imediat cu o persoană - vii, ești acceptat și ești trimis la un psiholog. La noi în țară acest sistem nu a fost creat. Sunt mulți pacienți, sunt puțini specialiști, nimeni nu se duce să lucreze acolo - salariile sunt mici, munca este grea.
Prima informație care m-a liniștit mai mult sau mai puțin a fost aceea că este posibil să trăiești cu HIV și să ai un copil sănătos.
Nu mi-am ascuns diagnosticul. Le-am spus imediat rudelor și prietenilor mei. Am plecat din spital, mi-am sunat mama și i-am spus că am SIDA și că sunt pe moarte. Bunica mea s-a temut de mine încă vreo șase luni, dar nu a arătat-o. M-am dus la școala de pacienți, apoi le-am explicat cum se transmite HIV, că se pot folosi aceleași ustensile etc.
În general, toți cei cărora le-am spus despre diagnosticul meu au fost mai întâi reținuți, apoi, cine avea nevoie, revenea și începea să întrebe. Cei care nu se simțeau în largul lor să întrebe, căutau singuri informații pe internet și se linișteau. Iar cineva neplăcut a plecat definitiv, dar viața s-a limpezit în scurt timp. Erau mai puțini oameni răi în viața mea. După cum s-a dovedit, mulți oameni poartă măști, dar aici toate fețele lor adevărate au fost dezvăluite.
În capul meu erau întrebări: "De ce?", "De ce eu?".
Bineînțeles că da. Aveam și eu o vârstă atât de capricioasă - cam 19 ani, cred. De fapt, înțelegeam totul și știam de ce și pentru ce. Știam că se va sfârși mai devreme sau mai târziu. Eram într-o relație foarte dificilă și nu voiam să ascult pe nimeni - dragostea are ochii orbi și urechile înfundate.
Ați început imediat terapia?
Nu, pe atunci nu se făcea terapie imediat. Era necesar ca imunitatea să scadă sub 300 de celule și încărcătura să crească la un nivel ridicat. Și, timp de mulți ani, evaluările mele imunitare au fost stabile și nu au prezentat nicio modificare pozitivă sau negativă. Mi s-a făcut terapie doar când eram însărcinată, iar după ce am născut mi-au anulat-o.
Iar când m-am căsătorit (soțul meu era negativ) am cerut să mi se prescrie pastilele. Am avut emoții: volumul meu de muncă era scăzut, desigur, dar exista totuși un risc. Nu-mi place să aduc pericole pe lume - trebuie să fiu calmă.
Ați avut gânduri disidente? Nu ați încercat niciodată să renunțați la terapie?
Nu, niciodată. Am vrut să încep terapia din prima zi.
Ce v-a ajutat să faceți față diagnosticului?
Mi-a luat mult timp să fac față. Abia când am rămas însărcinată am început să îmi revin. Aveam pe cineva pentru care să trăiesc, o responsabilitate și o dorință de a avea o familie sănătoasă. O mamă și un copil sunt o familie. Am avut temeri cu privire la sănătatea copilului până la ultimul test. A fost greu, mă învinovățeam că am luat sânge de la ea, o fetiță atât de mică. A plâns mult și am plâns și eu cu ea. Am stat acolo și m-am urât. Situația a fost exacerbată de persoanele apropiate mie: "ce rușine", "Doamne ferește să afle cineva", "viața copilului este distrusă", "o vor tachina la școală", "o vor da afară de la serviciu" etc. Aceasta era lumea în care trăiam.
Și, la un moment dat, toate aceste temeri îmi ajungeau la gât. Eram atât de sătulă de ele încât am spus: "Nu, nu, nu! "Duceți-vă naibii cu toții! Vreau să trăiesc!"
Cu un copil, multe lucruri în viață se așează la locul lor și ajungi să înțelegi lucruri pe care nu le înțelegeai înainte.
Câți ani au copiii acum?
Fiica mea are 10 ani, iar fiul meu va împlini 8 ani în curând.
Au existat probleme cu copiii dvs. la școală, la grădiniță, din cauza statutului dvs. HIV?
Nu, dimpotrivă. Oamenii adecvați au fost respectați. Iar cei inadecvați nu m-au interesat niciodată cu adevărat. În clasa întâi, fiicei mele i s-a cerut să facă o prezentare despre mama ei. Și i-am spus că mama ei avea HIV. Copiii au aplaudat-o, a fost grozav.
Cum te tratezi pe tine însuți este modul în care te va trata lumea. Dacă aș fi înțeles acest lucru imediat... Această înțelegere a venit prin durere, frică și suferință. De îndată ce mi-am schimbat atitudinea față de diagnosticul meu, lumea s-a schimbat într-o clipă.
Ce părere aveți acum despre diagnosticul dumneavoastră?
Acum nu mai consum deloc alcool - viața mea s-a schimbat și din acest punct de vedere. Am o familie, o casă și un loc de muncă. Nu simt absolut nimic în legătură cu boala mea.
Nu comunic cu aproape nimeni, ci doar cu abonații mei. Dacă sfaturile și sprijinul meu ajută pe cineva, mă bucur foarte mult. De obicei, primesc scrisori de la persoane care tocmai s-au confruntat cu diagnosticul. Ei trec prin aceleași lucruri prin care am trecut și eu: bullying, temeri, stigmatizare etc. Eu le spun că trăiesc cu mintea deschisă și că mă descurc bine. Nimeni nu m-a concediat de la locul meu de muncă, pentru că lucrez pentru mine. Fac epilare cu ceară și oamenii vin la mine. Poate că nu am atât de mulți clienți pe cât mi-aș dori, dar trăiesc cu fața deschisă și mă simt liberă. Puteți trăi cu HIV și cu fața deschisă - nimeni nu vă va spune nimic. Iar dacă o vor face, o vor face pe la spate și nu vei auzi. Principalul lucru este să nu vă faceți griji.
De ce credeți că societatea noastră încă tratează HIV în acest mod?
Toată această stigmatizare este cauzată de frică. Dacă o persoană se simte nedemnă de ceva, încearcă să se afirme în detrimentul altor persoane. Și avem o conștientizare publică aproape nulă cu privire la HIV.
Să luăm, de exemplu, tinerii. Câte cazuri de sinucidere există în rândul elevilor. Aceștia se infectează accidental cu HIV și nu merg la părinți pentru ajutor. Apoi se vor întreba de ce s-au spânzurat. Acest subiect este foarte dureros.
Odată chiar am sunat la minister și m-am oferit să desfășor activități educaționale pentru copii în școli. Dar este foarte greu să faci ca situația să avanseze. Fie nu se alocă bani, fie nimeni nu are nevoie și nimeni nu vrea să se deranjeze. Sistemul este putred.
Toate aceste emoții s-au acumulat în mine de ani de zile. Chiar înainte de a-mi deschide fața, am fost internat în spital cu otrăvire. Le-am spus că am HIV. M-au mutat într-un subsol prăfuit. Era atât de murdar încât am făcut păduchi. Părul meu se mișca la propriu. O farfurie cu mâncare mi-a fost aruncată pe coridor. În camera alăturată se afla un bărbat, care se pare că avea și el HIV. Doamne, toată ziua striga "Ajutor!". Și nimeni nu se apropia de el.
Când m-am înregistrat pentru sarcină, i-am spus și medicului că sunt seropozitivă. Așa că ea a început, sfidător, să-și pună mai multe perechi de mănuși.
Sunteți doctor! Nu ți-e rușine să te comporți așa?!
Și tot ea mi-a spus după examinare: "Înțelegi că bebelușul tău nu este de folos nimănui". Cum adică, nimeni nu are nevoie de el? Eu am nevoie de el. Așa că am luat actele și m-am dus la alt spital, la centrul nostru. Doctorul de acolo este foarte tare. Am avut doi copii cu ea. Și atitudinea este grozavă, iar oamenii sunt drăguți. Este o experiență complet diferită.
Apoi am început să mă epilez cu ceară, iar oamenii au început să șoptească pe la spatele meu. Că nu ar trebui să te duci la ea, că e "speedo". M-am gândit: "Cine ești tu să spui ceva pentru mine? Pot să vă spun despre mine!" Și mi-am deschis fața. Nu mi-e rușine că am HIV. Nu am de ce să-mi fie rușine. Sunt un exemplu că HIV se poate întâmpla oricui, nu doar "consumatorilor de droguri și lucrătorilor sexuali".
Părinții mei, bineînțeles, au fost șocați când mi-am dezvăluit chipul pe rețelele de socializare. Rudele mele au început să-mi sune părinții și să mă întrebe: "Ce faci? De ce te faci de râs în fața întregii țări?". Spunând că ne facem de râs, au vrut să spună că îi facem de râs pe ei. Au început să facă presiuni asupra mea pentru a retrage postarea. Dar nu mai puteai să o dai jos, așa că am spus că asta e tot.
A fost mai ușor să-ți deschizi fața?
Categoric! Primele 24 de ore au fost un coșmar. Am publicat postarea și fața mea a început să ardă. Telefonul meu suna în continuu. La câteva ore de la postare, aveam 32.000 de vizualizări. Eram albă de frică.
Dar nu numai că am scris postarea, ci am și aruncat-o la maternitățile din Tver, ca să se înscrie și fetele care erau speriate. Apoi am difuzat-o și am răspuns la toate întrebările care mi-au venit.
După aceea am creat un grup pe Instagram numit "Viața cu HIV" și am început să ajut oamenii. Oamenii mi-au scris foarte activ. Apoi, Instagram a fost închis și încă îmi fac griji în privința urmăritorilor mei. Dar m-am mutat deja pe VK, iar acum postez aici.
Cu ce vin cel mai des la tine abonații tăi?
Am tot felul de situații. Cel mai adesea sunt cunoștințe care se infectează; oamenii vor sfaturi despre cum să se comporte, ce să facă etc. Am întâlnit și oameni care inventează boli. Apropo, sunt foarte mulți. Toate spitalele le-au spus deja că sunt sănătoși, dar ei continuă să caute HIV. Și îmi scriu. Sunt situații care ajung până la idioțenie.
Îmi scriu și persoane care trăiesc cu HIV. Mai ales cu întrebări: "Cum ai făcut față?", "De ce ți-ai deschis fața?", etc. Dar cea mai frecventă întrebare este "De ce o faci?".
Serios, de ce o faci?
Mai mult pentru tine însuți, cred. Ca să nu-mi fie teamă. Pentru ca copiii mei să nu trăiască într-o lume care a fost inventată înainte. Construiesc o lume diferită pentru copiii mei - o lume bună. În care atitudinea față de oameni nu depinde de bolile lor. Atâta egocentrism: pentru mine, pentru copiii mei, pentru familia mea. Pentru cine altcineva?
Care este cea mai memorabilă poveste pe care ați întâlnit-o în activismul dumneavoastră?
Într-o seară, o femeie mi-a scris și mi-a spus că până și în capul ei îi era frică să vorbească cu ea însăși despre asta. Soțul ei a infectat-o cu HIV, a ținut-o închisă, a bătut-o. A fugit cu copilul, s-a ascuns, a plecat în alt oraș. El a găsit-o acolo. A urmărit-o la toate locurile de muncă și i-a spus că este seropozitivă. A reușit cumva să scape de nebunul ăla. Acum se simte bine. Are 40 de ani, dar când mi-a scris prima dată, a crezut că viața ei s-a terminat. Îi era frică chiar și să vorbească în direct, își scria mesaje vocale - în șoaptă. Ne-a luat mult timp să ajungem la punctul în care a început să vorbească deschis despre HIV, cel puțin cu mine. Apoi i-am spus fiicei mele despre diagnostic. Acum ea a "crescut" până în punctul în care nu mai este deloc speriată. Este o mamă fericită, are copii fericiți. Are un bărbat care o duce în excursii.
Ce părere aveți despre dizidenții HIV?
Îmi pare rău pentru acești oameni. Am văzut cum au murit dizidenții HIV. Este foarte greu. Cred că are legătură cu anumite traume psihologice. Aici trebuie să lucrăm cu un psiholog. Cred că un psiholog ar trebui să fie cel care comunică diagnosticul. El știe cum să prezinte cu acuratețe informațiile, să explice tot ce este necesar. Centrul nostru are un specialist foarte bun. A explicat totul într-un mod atât de clar încât m-a liniștit imediat.
Cu ce vă mândriți?
De copiii mei. Sunt minunați. Sensibili și maturi. Pentru că nu am vorbit niciodată cu ei așa cum vorbesc cu copiii mei. S-au născut "oameni noi" pentru mine.
HIV v-a schimbat viața într-un fel sau altul?
Da. Dar nu aș spune că HIV-ul a fost cel care mi-a schimbat viața, ci întreaga situație în care am realizat într-un moment că eram pe moarte și în următorul moment că rămân în viață. Asta este ceea ce m-a resetat. M-a făcut să realizez că încă mai trăiesc și că trebuie să fac ceva cu viața mea. În timp ce fierbeam în toate astea, am crescut.
Dacă ați avea ocazia să vă întoarceți în timp și să schimbați un singur lucru din viața dumneavoastră, care ar fi acela?
Nimic. Cursul evenimentelor s-a schimbat complet. Nu am nimic de schimbat, totul este bine acum.
Ce le-ai dori/ sfătui pe cei care se confruntă cu HIV?
I-aș sfătui să nu se gândească la ce cred alții despre ei. Niciodată. Asta îi împiedică să trăiască.
În general, le-aș dori acestor oameni să TRĂIASCĂ. Este atât de ușor de spus, dar atât de greu de făcut. Uneori e chiar greu de înțeles: pare că toată lumea trăiește, dar uneori nu e vorba de viață, ci de existență.
Viața cu HIV este posibilă, nu trebuie să-ți fie frică de nimic - trebuie să mergi direct la un specialist. S-au făcut progrese. Acum 20 de ani nu existau deloc pastile, oamenii mureau. Acum există medicamente bune. Sunt sigur că peste 10 ani va exista un tratament pentru HIV. Acest virus nu este veșnic.
Intrați în contact cu oameni din comunitate, ei vă vor sprijini. Avem camere de chat, grupuri de auto-ajutorare. Principalul lucru este să nu vă fie teamă să socializați și să nu vă retrageți în voi înșivă.
Pagina VK a Tatianei https://vk.com/id538650791.
Autor: Tatiana Ten
